“Erivajadustega laste vanemate tugiühing suudaks emade-isade rasket koormat jagada” leiab puudega lapse ema, aastaid sotsiaalvaldkonnas töötanud Anneli Tõru. “Koos on meil võimalus teha oma hääl kuuldavaks.”
Kõik lapsed on erinevad, ka erilised lapsed. Kedagi ei tohiks iseloomustada vaid diagnoosi alusel: autist, asperger või down. Igal lapsel on erinev iseloom, võimekus ja suutlikkus, millest tuleb nende laste arendamisel lähtuda, ning kes veel tunneb oma last paremini kui lapsevanem! Samas ei pruugita aga teada kõiki oma õigusi ja võimalusi, mis lapse kasvatamist ja arendamist toetavad.
Töö, mis ei lõpe kunagi
On loomulik, et lapse kasvatamisega seotud kohustus ja vastutus on tema vanema(te) kanda. Puudega laps perekonnas toob aga paratamatult juurde hulga küsimusi ja olukordi, millest enne aimugi ei olnud. Lisaks teadmatus ja hirm tuleviku ja hakkamasaamise pärast. Kui su kodus kasvab erivajadustega laps, ei pruugi olla kunagi võimalust kogeda tema iseseisvumist, ikka oled sina see, kes temaga mängib ja jalutab.
Lapse vaimse ja füüsilise tervisega tegelevad mitmed spetsialistid, olenevalt puude spetsiifikast ja paikkonna võimalustest, sageli ka lapsevanemate teadlikkusest või informatsiooni kättesaadavusest. Surve erivajadustega laste vanematele on aga tohutult suur: praktiliselt kõik sinu lapsega seotu sõltub väga suures osas sinu enda panusest. Mõistmine, et nagu on, nii jääbki, tekitab mõneski vanemas lootusetuse ja jõuetuse tunde. Tõsi on see, et puudega laste vanemate psüühika on tunduvalt haavatavam ja stressitase kõrgem kui tavalaste vanematel. Nad annavad endast alati parima, kogu aeg ja lõppu nägemata, aga vahete-vahel saab jõud ja mõistus lihtsalt otsa.
Riigi ja omavalitsuse poolt on erivajadustega lastele ette nähtud erinevad toetused ja teenused, selliseid teenuseid aga, mis oleks mõeldud just vanemale endale, et teda motiveerida ja pakkuda talle võimalust vaadata asjadele distantsilt, paraku ei ole.
Puuetega lastel on õigus saada sotsiaalse rehabilitatsiooni teenuseid eesmärgiga õpetada ja arendada igapäevaelu oskusi, suurendada võimalusi osaleda ühiskonnaelus ja toetada õppimist. Rehabilitatsiooniprotsessis on ennekõike oluline laps ja tema potentsiaal, lapsevanemat nähakse võrgustiku ühe olulise liikmena, kelle nõustamine ja kaasamine annab lapse arenguks paremad võimalused. Samas jäetakse tähelepanuta lapsevanem kui inimene, kes ei ole ehk suuteline puudega lapse kasvatamise, hooldamise ja arendamisega kaasnevaga toime tulema. Praegu osutatavate rehabilitatsiooniteenuste loetelus on ainukene lapsevanemale mõeldud teenus kogemusnõustamine ja sedagi alles viimased paar aastat.
Siin on siiski üks “aga” – vanematele suunatud potentsiaalne teenus kirjutatakse lapse rehabilitatsiooniplaani ja selle maksumus arvestatakse lapse pearahast. Kahtlane, kas suure hooldusvajadusega lapse vanem, kes on niigi kimpus vajalike teenuste mahu piiratusega, hakkab taotlema talle endale vajaminevat lapse arvelt.
Ma ei sooviks, et mu tekstist jääks kõlama, nagu oleks erivajadusega laste vanemad pidevalt masenduses. Ei ole, kaugel sellest. Ajapikku tullakse kriisist välja, võetakse omaks n-ö uus identiteet, aktsepteeritakse teistsugust rutiini, ollakse aktiivsed ja loovad tööturul ning ühiskondlikultki. Siinkohal on aga oluline märksõna “toetus”!
Usun, et meile kõigile oleks suureks abiks, kui tekiks võimalus suhelda ja oma kogemusi jagada teiste samas olukorras olevate vanematega, võimalus jagada oma tundeid ja mõtteid teise vanemaga, kes oli läbinud sarnase teekonna, kes on “seal olnud” ja “seda kogenud”. Siit ka mõte luua erivajadustega laste vanematele tugiühing, kus osutuks võimalikuks kaasa rääkida, arvamust avaldada, ettepanekuid teha ning tuge ja koolitusi saada, kustkaudu oleks tagatud informatsiooni liikumine.
Tugiühingu loomiseks on juriidiline keha olemas, MTÜ Uus Elujõud, mis tegutseb juba 2014. aastast ja mille põhikirja järgne tegevus haakub täielikult lastevanemate tugiühingu ideega.
Ühing kui arvestatav partner
Ühenduse üks olulisi ülesandeid oleks ka erivajadustega lastega seotud arengutes kaasarääkimine. On ju palju produktiivsem ja mõistlikum esineda eelnevalt koondatud, analüüsitud ja argumenteeritud seisukohtadega. Arvustamata kedagi, võib väita, et mitte keegi ei tea puudega lapse vajadustest ja võimetest täpsemalt kui seda konkreetset last kasvatav ja hooldav inimene. Kujundlikult öeldes võib ametnik olla kuitahes empaatiline ja püüda kõige paremate kavatsustega sobituda lapsevanema kingadesse, kuid rakud on lapsevanema kandadel, õppetunnid ja kogemused tema poolt omandatud. Ja lastevanemate arvamusega peab arvestama. Sihtgrupi esindajate koondumisel on eesmärk olla protsessides ja nendega kaasnevates läbirääkimistes arvestatav partner. Et see, mida planeeritakse ellu viia, kajastaks meie ühist soovi ja mõtet ning protsesside tulemused rahuldaksid meie laste vajadusi kõige paremini.
Ees seisavad päris mahukad muudatused hariduses. Pikalt on räägitud üleminekust kaasavale haridusele, mis eeldab tugisüsteemide olemasolu koolides. Samas on seoses Euroopa Liidu projektide rahastusperioodi lõppemisega kohalikule omavalitsusüksusele üle tulemas mitmed erivajadusega lapsi puudutavad teenused, munitsipaliseerimist ootab ka mõni asutus. Millised oleksid parimad lahendused erivajadusega lapsele ja tema perekonnale täna, aga samuti 20 aasta pärast? Tugiorganisatsioon annaks vanematele võimaluse nendel teemadel kaasa rääkida ja olla läbirääkimistel esindatud võrdväärse partnerina, aitamaks kujundada meie maakonna puuetega laste hoolekannet.
Üksi oma lapse huvide ja vajaduste eest seistes võib mingi hetk murduda. Aga meis on nii palju jõudu, mõtteid, erinevaid lahendusvariante, unikaalseid kogemusi, mida on andnud erilise lapse kasvatamine. Miks mitte kõik see kokku panna? Juhtunut olematuks ei tee ja minevikku ümber ei kirjuta, aga kõige edasise suhtes võiksime üheskoos midagi korda saata küll. Seepärast kutsun teid kõiki, kel kasvamas erivajadusega laps – sõltumata puudest või lapse vanusest –, endast teada andma meiliaadressil anneli.uuselu@gmail.com.
